目的 深入了解青少年系统性红斑狼疮患者的疾病体验，为临床医护人员制订针对性的干预策略提供参考依据。方法 采用现象学研究方法，选取2022年1月—4月在北京市某三级甲等综合医院儿科就诊或住院的11例青少年系统性红斑狼疮患者进行半结构式访谈，使用Colaizzi 7步分析法提炼主题。结果 青少年系统Proteases抑制剂性红斑狼疮患者的疾病体验可归纳为4个主题：(1)不良生理体验，包括疼痛、疲劳；(2)负性心理体验，包括遭受他人的伤害、对自我的偏见、对疾病的恐惧、对未来的担忧；(3)疾病应对方式，包括抵触与抗拒、妥协与屈服、接纳与调适；(4)正性心理体验，包括感受到他人关爱、获得自我成长。结论 儿科医护人员应重视Dibutyryl-cAMP临床试验青少年系统性红斑狼疮患者在患病过程中genetic risk的身心感受，针对性地给予科学、有效的干预，以促进其身心舒适。